阿尔茨海默症，不止遗忘这么简单

“我想说，生活不是按下了暂停键，或许，正是这份不同寻常的交流，让我们以全新的视角重新相识。”这是来自国内首部直视阿尔茨海默症电影《妈妈》的一句台词，此片以细腻的镜头语言揭开了国内近千万家庭面临的一场无声战役——阿尔茨海默症。

根据国际阿尔茨海默病协会（ADI）的《世界阿尔兹海默病2018年报告》数据显示，全球范围内，每三秒钟便有一位新患者被确诊为阿尔茨海默症。而在我国，国家统计局最新报告揭示：983万老人正深陷记忆迷雾的困境。每一个数字背后，都是一个家庭与遗忘抗争的故事。

在这场与遗忘较量的旅程中，来自安徽淮南的李宜瑾与四川成都的文文，两位年约三十左右的女性，以她们的青春为代价，自二十几岁起，毅然决然地搁置了个人的欢愉与事业的追求。李宜瑾已默默守护四年，而文文则已坚守了长达十五载的漫长岁月。她们用无尽的亲情与深沉的爱，对抗着阿尔茨海默症所带来的“精神重压”！在向记者细述这段心路历程时，尽管身边亲人的病情让她们深刻体会到了人生的酸甜苦辣，但令她们倍感欣慰的是，这一疾病已被社会广泛关注和重视，在这场与疾病的抗战中不再是孤勇者！

“我想过给姥姥纹身”

一日清晨，当李宜瑾的姥爷准备外出采购时，她的姥姥悄然避开全家的注意，身着睡衣便独自离家，身上未携带任何定位或联系方式。李宜瑾与家人立即意识到情况紧急，迅速行动起来，分头在城市的各个角落展开搜寻。他们穿梭于每一条街道，焦急的脚步声和呼喊声回荡在城市的每个缝隙，却始终未能捕捉到姥姥的踪迹。

为了找到姥姥，李宜瑾和家人尝试了所有能想到的方法，他们向路人打听，调取监控录像。经过一天一夜的寻找，终于在一处街角发现了蜷缩在那里的姥姥，她的眼神中充满了迷茫与无助，除了身旁的姥爷她谁也不认识。

这次突如其来的事件，对李宜瑾及其家人而言，无疑是一记响亮的警钟。为了有效预防此类事件的再次发生，全家人经过慎重考虑，决定在家中全面部署监控系统，实现家庭环境的全方位、实时监控，为家的安全再添一层保障。

“起初，我确实有过一个念头，”李宜瑾在回忆时说道，“我想在姥姥的手臂上纹上紧急联系方式。但转念一想，姥姥对疼痛非常敏感，而且她可能并不接受纹身这种方式，这反而可能会给她带来额外的心理负担。因此，我们很快就放弃了这个想法。”

于是，他们转而探索更为贴心且实际可行的方案。最终，他们决定在姥姥的日常衣物上，从外衣到内衣，甚至是袜子、鞋舌内侧以及内裤等细微之处，都缝制了包含家庭详细地址和紧急联系电话的小布条。这一举措，既考虑到了姥姥的个人感受，又确保了万一姥姥不慎走失，好心人能够通过这些信息迅速与家人取得联系，给予及时的帮助与关怀。

每年，阿尔茨海默症成为导致众多老年人走失的重要原因之一。

据中民社会救助研究院权威发布的《中国老年人走失状况白皮书》数据显示，我国每年面临约50万名老年人走失的严峻情况。通过某寻人平台对过去三年半内海量寻人请求的数据发现了一个令人关注的趋势：在这些不幸走失的老年人群体中，患有阿尔茨海默病的比例高达40.29%。基于这一关键比例进行推算，每年因阿尔茨海默病而迷失方向的老年人数量可能已逼近20.15万之众，这一数字令人警醒，凸显了社会对这一群体加强关注与支持的紧迫性。

“尊严与自理的消逝”

“我们心疼姥姥，她一生勤劳、独立，如今却要面对这种无情的疾病，她的付出与辛劳在此时显得尤为珍贵，却也让我们深感痛惜。”李宜瑾无奈地说着。

曾经那些餐桌上的欢声笑语，如今被无声的“暴力”所取代，每当李宜瑾将精心准备的饭菜端到姥姥面前，而迎接她的却是姥姥无意识的抗拒与推搡，姥姥似乎将那些精心准备的食物视作了某种难以接受的“异物”。那一刻，病魔残酷地剥夺了她对食物最基本的感知与渴望，餐桌上的饭菜仿佛真的化作了姥姥眼中的“毒药”，每一口都承载着难以言说的艰辛。

随着病情的不断加深，姥姥逐渐失去了对日常生活的基本掌控。她不再记得如何前往厕所解决生理需求，那些曾经习以为常的小事如今却成了李宜瑾一家人最大的担忧。

有一次，李宜瑾在客厅内喊着姥姥吃水果，可喊叫了半天却一直不见人影。最终发现姥姥独自一人反锁在了卫生间内。李宜瑾的心猛地一紧，手忙脚乱地找出备用钥匙，颤抖着手准备打开那扇门，只见姥姥在马桶内玩弄自己的排泄物。那一刻，李宜瑾所有的理智与坚强都化了乌有，她双腿一软，不由自主地蹲在地上，泪水如决堤般涌出。这些看似荒谬的行为背后，却是阿尔茨海默症患者的真实日常——他们被疾病剥夺了生活的尊严与自理的能力。

在此背景下，高级护理讲师于龙波首先建议要为阿尔茨海默症患者营造一个既安全又无障碍，且便于他们自由移动的居住环境，这是确保患者日常生活安全与顺畅的关键所在。这样旨在最大程度地减少潜在风险，让患者能够更加安心地进行日常活动。

而在情感与精神支持方面，于龙波建议照护者需具备敏锐的洞察力，时刻关注患者的情绪波动，并致力于维护患者的尊严感。在与患者交流时，应避免使用任何可能引发负面情绪的贬低或批评性语言，转而采用积极鼓励与真诚赞赏的方式，以此提升患者的自尊心与自信心。

此外，于龙波还提倡了一种被称为“人在情景中”的引导策略。当需要引导患者接受新的行为模式或思维方式时，照护者应首先尊重并认同患者的现有观点或行为，以此建立信任与共鸣。随后，再逐步、耐心地引导患者理解并接受更为适宜的做法。这种策略不仅能够有效减少患者的抵触情绪，还能促进他们更加顺利地接受照护者的指导，从而在情感与精神层面获得更加全面的支持。

“病痛的双向折磨”

文文的母亲，现年73岁，其生活因长达15年的全盲经历而充满了挑战，这一背景在她后来被确诊阿尔茨海默症时，无疑加剧了病情的负面影响。随着病情的逐渐恶化，母亲开始展现出暴力倾向，记忆力急剧下滑，甚至失去了基本的方向感，这一系列变化给整个家庭带来了前所未有的沉重压力。

原本居住在乐山市的老两口，因父亲慢阻肺病情恶化，被文文接至成都以便照顾。初期，父母暂居文文楼上，并雇佣了钟点工负责日常家务，文文则在下班后陪伴左右。然而，由于父亲频繁住院且身体衰弱，母亲又失去自理能力，文文不得不频繁往返于工作与家庭之间，身心俱疲。

考虑到实际情况，文文最终决定将父母送回老家乐山，并聘请小姨作为全天候保姆，以减轻负担并实现更好的照护。这一安排让三人得以轮流照顾母亲，相对缓解了各自的压力。

不幸的是，今年春节期间，母亲在一次无人陪伴的情况下独自外出，因失明和失去方向感，在楼梯间摔倒导致胳膊骨折。同晚，父亲在为母亲取药时不慎摔倒，腿部受伤。这一连串的打击让文文陷入了极度的困境与焦虑之中，她白天在医院陪护父亲，夜晚则需在家中照顾母亲，严重缺乏休息，情绪濒临崩溃边缘。

关键时刻，文文的丈夫介入，协助她增聘了两名保姆以分担照护任务，并在心理咨询师的帮助下，文文逐渐调整心态，学会了如何更好地应对这一系列挑战。

文文一家的遭遇并非个例，阿尔茨海默症给家属带来的“精神重压”，往往更为沉重。在《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》深刻揭示了家庭照护者所面临的巨大挑战：全天候、不间断的监护责任，让他们的身心承受着难以想象的压力。社会支持体系的不完善，更是让这些无私奉献的照护者孤立无援，身心俱疲。调研数据显示，超过六成的照护者感到治疗无望，七成自身的健康因长期操劳而受损，八成照护者则因全身心投入照护工作而社交活动大受限制。

但令人欣慰的是，我国已在缓解阿尔茨海默症患者家庭经济压力方面取得了显著进展。多种治疗药物，包括甘露特钠胶囊（九期一）和盐酸美金刚缓释胶囊等已被纳入医保范围，且甘露特钠胶囊的价格更是大幅下降超过65%，从每盒895元降至296.1元。这一政策举措无疑为患者家庭带来了实质性的经济援助，也为他们带来了更多的希望与力量。

“我们并不孤单”

记者在国家药品监督管理局获悉，在2024年初我国正式批准了仑卡奈单抗注射液的上市，作为首个针对该病症的靶向药物，仑卡奈单抗的引入不仅标志着中国在阿尔茨海默症治疗方面紧跟国际步伐，成为继美国和日本后全球第三个引入该药物的国家，更为众多患者及家庭带来了前所未有的治疗希望。

龙江医派会员赵学良指出，阿尔茨海默症的核心病理在于大脑中β淀粉样蛋白（Aβ）斑块的累积，而仑卡奈单抗以其高度专一的人源化免疫球蛋白IgG1单克隆抗体特性，直击病灶，有效清除可溶性及不溶性Aβ蛋白，从而减少脑内斑块，为轻度认知障碍及阿尔茨海默病轻度痴呆患者开启了治疗的新篇章。目前，该药物已在海南、贵州、甘肃、黑龙江等多地医疗机构投入使用。

与此同时，随着阿尔茨海默症患者数量的逐年增加，这一社会问题已引起国家与社会的深切关注。自2015年阿尔茨海默病防治协会的创立以来，各地纷纷响应，相继成立了一系列相关协会，构建起初步的防治网络。2023年国家卫健委发布的《关于开展老年痴呆防治促进行动（2023-2025年）的通知》，更是将国家对阿尔茨海默症防治的决心与力度推向了新高度，彰显了国家与社会各界对这一挑战的共同应对与坚定信心。

在采访的最后，文文告诉记者：“母亲确诊阿尔茨海默症初期，我确实难以接受，觉得这是我们家独有的不幸。但深入了解此病后，我发现我并不孤单，无论是从病友间的交流群，还是到国家出台的各项相关政策，都给了我在面对困难时的勇气和力量。”

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见习记者：刘佳莹

编辑：雪娇

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