12岁女孩骨肉瘤脑转移，没吃药没手术8年无复发，妈妈做对这3件事

齐玉婷今年12岁，在湖北一所小学六年级。个子不算高，体型偏瘦，平日里话不多，成绩中等，体育课从不出风头。父母一直觉得这个年纪的孩子正是长身体的时候，

偶尔喊累、腿酸，都是再正常不过的事

。齐玉婷自己也这样想。每天清晨六点半起床，背着书包走十几分钟到学校，

上下楼梯时脚步总是慢半拍

，却从没认真留意过身体的变化。

2022年11月18日清晨，齐玉婷像往常一样起床准备去学校。刚从床上坐起，把右脚踩到地板上的一瞬间，

右侧大腿深处忽然传来一阵尖锐的刺痛

，像是有什么东西在骨头里猛地顶了一下。疼痛来得突然，又很快退去。齐玉婷下意识停住动作，扶着床沿站了两秒，确认还能站稳，才慢慢把另一只脚落地。那一刻，齐玉婷只是以为睡姿不好，或者前一天体育课跑多了，腿被拉到了，并没有多想。

接下来的几天里，

类似的不适反复出现

。只要上下楼梯、蹲下再站起，右侧大腿深处就会传来一阵说不清的闷痛，尤其在用力时更明显。2022年11月25日下午放学后，齐玉婷坐在教室里写作业，右腿自然垂着，

没多久就开始发胀，像被什么东西从里面慢慢撑开

。齐玉婷轻轻晃了晃腿，疼痛却顺着大腿向膝盖蔓延开来。齐玉婷揉了揉腿，心里想着可能是最近天气变冷，或者长个子带来的酸痛。

直到2022年12月6日早晨，齐玉婷准备背书包出门。刚弯腰把书包往肩上提，

右腿猛地一软，一股剧烈的疼痛从股骨深处窜出来

，像是冷空气突然灌进骨头里，瞬间蔓延开。齐玉婷下意识张嘴想喊，却只发出一声压得很低的抽气声，身体不受控制地弓了起来。

疼痛在大腿内部一下一下地撞着

，每一次用力站直，骨头深处都会传来一阵钝痛，像有粗糙的硬物在里面反复摩擦，让人连迈步都变得小心翼翼。

紧接着，

腿部深处开始出现一种持续不断的胀痛感

。齐玉婷站在原地，感觉右腿像被灌了铅一样沉，皮肤表面没有明显的变化，可骨头里面却隐隐发热发紧。那种感觉不像磕碰后的疼，更像是有什么东西在里面慢慢膨胀。齐玉婷的呼吸不自觉地变浅，心跳在耳边一下一下地响着，周围早晨的动静仿佛被隔开了，只剩下右腿内部清晰而持续的疼。

书包从肩上滑落，轻轻砸在地板上，发出一声闷响。齐玉婷站在门口，右腿微微发抖，不敢再用力踩实，也不敢再弯腰去捡书包。

那股异常的感觉并没有随着停下来而消失

，反而像一层阴影牢牢压在股骨深处，让每一次挪动都变得迟疑。

也是在那一刻，齐玉婷第一次清楚地意识到，这种不对劲，已经不是简单的酸痛或疲劳

，更像是身体内部悄然出现了什么变化，正一点点逼近。

父母见状立刻给齐玉婷请了假，并带着她来到了医院。接诊医生在详细询问病史后，先为齐玉婷做了系统的体格检查。检查右侧大腿时，

局部压痛十分明确，深部叩击时疼痛明显加重

，疼痛像是从骨头里面被直接敲出来，齐玉婷下意识蜷缩了一下身体；

活动髋、膝关节时，右腿活动度受限

，用力时牵拉样疼痛加重。触诊股骨中下段，局部组织张力偏高，但皮肤表面并无明显红肿或破溃。随后完善实验室检查，

血常规显示血红蛋白降至92g/L，提示轻至中度贫血

，炎症指标略高，

碱性磷酸酶水平明显升高

，其余肝肾功能暂未见明显异常。

影像学检查很快展开。

右股骨X线片显示，股骨干骺端可见大片骨质破坏区，边界模糊，局部呈虫蚀样改变，骨皮质连续性中断

；进一步行MRI检查，结果显示右股骨髓腔内异常信号范围较广，病灶呈不规则浸润性生长，周围软组织受累，形成明显肿块影，增强扫描后强化不均。随后行全身骨显像检查，

右股骨局部放射性摄取显著增高

，其余骨骼未见明确异常浓聚灶。为进一步明确性质，医生为齐玉婷安排了局部穿刺活检。

病理检查结果出来时，诊室里短暂地安静了下来

。穿刺组织显示高度异型性肿瘤细胞增生，可见大量成骨样基质形成，

病理特征符合骨肉瘤

。免疫组化结果支持恶性成骨性肿瘤来源。结合影像学表现和病理学结果，

医生排除了感染性病变及良性骨肿瘤的可能，明确诊断为右股骨骨肉瘤

。

综合各项检查结果，

齐玉婷最终被确诊为右股骨骨肉瘤

。诊断结论被医生平静地说出来时，齐玉婷坐在诊室的椅子上，神情有些发怔，像是没能立刻听懂那些专业的词汇。父母却在那一刻明显僵住，

医生后续关于治疗方案、疗程安排的说明断断续续地落进耳朵

，却很难拼凑成完整的概念。

恶性、化疗、手术这些词反复出现，像一下一下敲在胸口

。

情绪在短暂的克制后还是慢慢涌了出来。齐玉婷低着头，手指紧紧抓着衣角，肩膀轻微发抖，却没有出声。

父母一边强压着情绪安抚孩子，一边反复向医生确认治疗的可能性、预后情况以及是否还有其他选择

。诊室里的空气变得格外沉重，每一句话都显得异常缓慢。

在家人的决定下，齐玉婷办理了住院手续。骨肿瘤治疗团队为齐玉婷制定了规范的综合治疗方案，

以新辅助化疗为主，评估肿瘤对药物的反应后再行手术治疗

，同时配合镇痛、营养支持及心理干预。

医生反复强调，当前治疗目标是尽可能控制肿瘤生长，减少局部破坏，为后续手术争取条件

。

化疗开始后，

齐玉婷的身体反应逐渐显现

。第一次用药后不久，

明显的恶心和乏力接连出现

，整个人很快变得虚弱，连长时间坐着写作业都变得困难。右腿的疼痛在最初阶段并未明显缓解，部分时段甚至加重，

夜里翻身时，股骨深处的疼痛像被反复牵扯

，齐玉婷常常咬着牙才能忍过去。随着镇痛方案逐步调整，疼痛才被慢慢控制在可耐受范围内。

医生也向家属详细解释了治疗原理。

化疗药物通过抑制肿瘤细胞的快速分裂，破坏其生长能力

，从而缩小病灶、降低侵袭性。

但与此同时，正常细胞也会受到影响

，脱发、恶心、骨髓抑制等副作用几乎难以完全避免，需要密切监测血象变化并及时调整治疗节奏。

接下来的几个月里，

齐玉婷经历了明显的消耗期

。化疗后的呕吐往往来得突然，胃里翻滚却吐不出什么东西，只能反复干呕到脸色发白。

夜间腿痛时有反复，疼痛沿着大腿骨向上扩散

，像是有一根冰冷而坚硬的东西卡在骨头里面。体重逐渐下降，镜子里的自己变得消瘦，连校服都显得空荡。

父母看在眼里，却只能陪在身边。

为了不让齐玉婷过度紧张，他们尽量把焦虑压在心里

，默默应对住院期间的各项安排。随着治疗推进，

阶段性复查显示右股骨病灶体积较前稳定

，软组织浸润未进一步扩大，这让一家人终于稍稍松了一口气。

几个疗程结束后，

齐玉婷的血象逐步回升

，肝肾功能维持在可接受范围内，影像学复查未见新的病灶出现。

虽然治疗仍需继续，但至少当前阶段病情暂时被控制住

。齐玉婷靠在病床上，缓慢地呼出一口气，心里生出一种并不轻松、却带着谨慎希望的感觉。

出院回家休养后，

齐玉婷明显感觉体力下降

。哪怕只是短时间站立或走动，右腿都会很快变得沉重发酸，抬腿时隐约带着不适。齐玉婷知道，这些变化既与疾病本身有关，也和长期治疗带来的消耗有关。

齐玉婷一边告诉自己需要慢慢恢复，一边却始终能感觉到，那层尚未散去的阴影，依旧安静地停留在身体深处

。

果不其然，这样的相对平稳并没有持续太久。不到一个月，

齐玉婷开始在清晨醒来时反复出现头部不适

。每次刚从床上撑起身子，

头顶就像被一块干硬的东西压住，闷得发紧

，疼痛一下一下往里钻，顺着后脑向两侧扩散。起初只是短暂的头胀，坐一会儿似乎能缓过去，齐玉婷以为是睡眠不好，或者化疗后的常见反应，并没有特别在意。

可没过几天，头痛明显加重，变成清晨必然出现的持续性钝痛

，像有什么东西在脑子里缓慢挤压。每一次稍微用力睁眼，头部深处就跟着发紧，太阳穴隐隐跳动，意识变得迟钝，连简单的动作都需要刻意放慢。

2023年4月16日傍晚，齐玉婷在病房里由父母搀着下床走动。刚走到病房门口，

脑袋里忽然涌上一阵强烈的眩晕感

，像是地面突然倾斜，视野跟着发虚。齐玉婷下意识停住脚步，抬头想深吸一口气，结果还没站稳，

头痛便骤然加重

。疼痛一阵接一阵地冲上来，额头和后脑像被同时勒紧，身体不受控制地前倾。

双腿发软，步伐变得凌乱

，肩背跟着绷紧，连带着颈项深处也开始隐隐作痛，逼得齐玉婷不得不弯下身子，几乎站不住。

父母被这一幕吓得立刻上前扶住。就在这时，

齐玉婷胃部猛地一阵翻涌，喉咙骤然收紧，一股强烈的恶心感直冲上来

，还没来得及反应，整个人已经剧烈呕吐起来，吐出的多是酸水和胃液。那一瞬间，齐玉婷的呼吸彻底乱了，心跳在耳边一下一下地敲着，

视线迅速变暗，眼前像蒙了一层灰白的雾

。父母脸色瞬间发白，声音发紧地喊着齐玉婷的名字，没有再犹豫，立刻按下呼叫铃，随后在医护人员协助下，将齐玉婷紧急送往进一步检查和处理。

齐玉婷被送入急诊检查区时，意识尚清，但反应明显迟缓。

简单问话需要重复两到三次才能完成回答，语速变慢

。入院时监测生命体征显示，

血压为132/86mmHg，较平日偏高

，心率112次/分，呼吸22次/分，血氧饱和度维持在97%。值班医生注意到齐玉婷步态不稳，在扶站状态下仍出现轻度偏向右侧，

指鼻试验不够准确，跟膝胫试验完成缓慢

，提示小脑及皮层功能可能受累。

急诊首先完成头颅CT平扫。

影像显示右侧顶枕叶可见一片约3.0cm×2.6cm低密度影，边界不清

，周围脑白质出现大片指状低密度改变，提示明显脑水肿。

中线结构向左偏移约4mm，右侧侧脑室受压变窄

，颅内压升高迹象明确。基于CT结果，医生立即给予甘露醇静脉脱水处理，并同步完善头颅MRI检查。

MRI平扫及增强结果进一步明确病变性质

。影像显示右侧顶枕叶内可见一枚不规则占位性病灶，最大径约2.9cm，T1呈低信号，T2及FLAIR序列呈高信号，

增强扫描后病灶边缘呈环形强化

，内部信号不均，周围水肿带范围超过病灶本身两倍，对邻近脑组织形成明显压迫。

影像特征符合转移性病灶表现

。

同期实验室检查结果提示，

血红蛋白降至89g/L

，白细胞计数为3.2×10⁹/L，提示化疗后骨髓抑制尚未完全恢复；

血钠128mmol/L，存在低钠血症倾向

；乳酸脱氢酶升至386U/L，较前明显升高，提示肿瘤相关代谢活跃。肝肾功能指标暂未出现明显失代偿。

结合既往右股骨骨肉瘤病史、当前影像学表现及实验室数据，多学科会诊迅速达成一致意见：高度考虑骨肉瘤脑转移并继发明显脑水肿

。医生当即向家属说明病情，明确当前症状并非单纯化疗反应，而是颅内占位所致，

需要立即启动脱水降颅压治疗，并尽快评估放射治疗及后续综合方案

。

当新的治疗方案被详细告知时，齐玉婷的父母明显愣了一下

。女儿前一阶段化疗留下的虚弱、头痛和反复呕吐还没有完全缓解，如今却又要重新进入更密集的治疗节奏。母亲喉咙发紧，眼眶迅速泛红，却努力没有哭出来。沉默了很久之后，

母亲轻声对医生说：“只要还有办法，就不想现在停下来。”

然而连续两个疗程后，女儿身体的负担迅速累积，口腔黏膜反复溃破，进食时刺痛明显，恶心和呕吐几乎贯穿整天。

白细胞计数再次明显下降，反复发热成了常态

，输液与观察几乎占据了全部时间，连下床去洗手间都需要人搀扶。

进入第三个疗程后，

齐玉婷的身体状态明显撑不住了

。夜里头痛反复加重，疼痛从后脑向额前扩散，像被什么东西持续压着，连翻身都会引发明显不适。

偶尔出现短暂的视物模糊和眩晕

，整个人被迫长时间保持静卧。短短一个月内，

体重明显下降，四肢变得纤细无力

，脸色灰白，眼窝凹陷。父母看着孩子被疾病和药物一点点消耗，心里反复绷紧，却几乎无能为力。

主治医生也曾多次尝试调整治疗策略，降低部分化疗药物剂量，重点加强脱水、镇痛和营养支持，同时提出可以考虑新的放射联合方案或维持性用药，以减轻副作用。

医生如实说明，这类治疗方案费用较高，即便有医保支持，每月仍需承担不小的自付金额

。父母反复核算开支，声音发紧，坦言家庭经济已接近承受上限。

更关键的是，齐玉婷的整体耐受情况正在明显下降

。躺在病床上时，齐玉婷常常长时间盯着天花板发呆，眼神里逐渐多了一种难以掩饰的疲惫。一次次治疗后的难受，让齐玉婷开始意识到，

继续强行推进，带来的可能只是更长时间的不适

。相比之下，把有限的精力留给陪伴父母，似乎成了一种更容易理解的选择。

在又一次明显难受的治疗后，齐玉婷终于忍不住开口。那天夜里，病房灯光昏暗，

齐玉婷红着眼睛，小声对父母说：“真的太累了，想回家待一段时间，不想每天都被仪器和药水包围。”

声音不大，却让父母一时说不出话来。

陪护的日子里，父母几乎没有睡过一个完整的觉，常常在病房外压低声音落泪。听到齐玉婷的请求，心里像被重重触碰了一下，既明白孩子的痛苦，又舍不得轻易放手。最终，

还是选择尊重齐玉婷的意愿，暂停进一步强化治疗

，办理了出院手续，把齐玉婷接回家中休养，仅定期到医院领取止痛药和必要的口服药物，尽量让不适减少到最低。

尽管嘴上安慰着回家好好休息，父母心里却始终没有完全放下希望

。只要看到新的研究报道或治疗信息，哪怕只是零星案例，也会第一时间咨询医生。出乎意料的是，离开医院后，齐玉婷的情绪反而逐渐稳定下来。虽然身体依旧虚弱，脸色苍白，但病情并未像预想中那样迅速恶化。女儿在家休养的日子里，

父母会查阅各种医学资料和先进的治疗经验

，试图在有限的时间里，寻找是否还有继续向前的可能。

在一次查阅资料的过程中，

齐玉婷父母注意到一篇关于长期治疗后康复管理的研究

。文章里提到，适度、循序推进的活动，并非只为体能恢复，对神经系统和整体耐受状态也可能产生影响。对于父母的努力，齐玉婷并没有抱太大期待，只是在头痛稍有缓解、精神状态相对稳定的日子里，开始尝试慢慢活动。

变化并没有立刻出现

，最初的一段时间里，齐玉婷连在屋里多走几步都会感到头部发胀，脚下发虚，走不了多久就需要停下来休息。

可齐玉婷没有急着放弃

，每天哪怕只在窗边站一会儿、在屋里走上几分钟，也尽量让身体保持一点活动。慢慢地，从扶着家具挪动几步，到可以独自缓慢行走，再到偶尔多走一小段路，

即便动作迟缓、步伐不稳，看起来像是在刻意放慢节奏，齐玉婷也始终没有中断

。

就这样坚持了三个多月，

齐玉婷自己最先察觉到身体的变化

。清晨那种持续压在头部的钝痛感有所减轻，夜里因不适而醒来的次数也比之前少了。随访复查时，

影像结果显示脑部病灶整体趋于稳定，周围水肿范围较前缩小，部分信号活跃度甚至出现下降

。医生反复对照前后报告时，明显停顿了一下。

这样的结果让齐玉婷和父母一时间都说不出话来

，只觉得在一段漫长而封闭的过程中，似乎终于透进了一点微弱的光。

接下来的几年里，

齐玉婷没有再一味追求激进治疗

，而是在医生指导下进行相对稳妥的个体化管理，同时将生活节奏彻底放慢。齐玉婷每天都会安排适度活动，从最初的短时间走动，到后来可以在熟悉的环境里多活动一会儿，偶尔还会跟着家人做些简单的伸展。

饮食上也变得格外规律，严格按照医嘱安排

，不随意尝试未经确认的方法。

生活被一点点拆解、重建，逐渐回到可掌控的范围内

。

每一次复查，对齐玉婷和家人来说，都像是在等待一个答案。进入检查室前，父母总会下意识放慢脚步，

而结果却一次比一次平稳

。影像中病灶没有继续扩大，相关指标维持在相对稳定的区间。时间就在这样的循环中悄然流逝，直到家人回过头来才意识到，

齐玉婷已经一步步跨过了数年的关口，随访中依旧未见新的进展

。

齐玉婷的情况很快引起了主管医生的注意

。一次复查结束后，医生看着齐玉婷精神状态明显改善，说话清楚，行动协调，忍不住询问：“这几年你是怎么坚持下来的？只是这些日常管理吗？很多孩子也在配合治疗和活动，但状态差异很大。你现在这样稳定，确实不多见。”

齐玉婷听到这话，有些不好意思地低下头。坐在一旁的父母接过话，语气里带着克制，却掩不住欣慰：

“其实除了这些大家能看到的调整，她一直默默坚持着几件小事。如果只看表面，很难走到现在。”

医生沉默了片刻，随后感叹道：

“这确实算得上一次难得的转机。”

之后提出，希望将齐玉婷的经历整理出来，在病友交流活动中分享。消息传出后，那天的交流现场来了不少家庭，很多人都是带着疑问和期待而来。

齐玉婷走进会场时，原本的交谈声慢慢低了下来，随即响起并不张扬却真诚的掌声。齐玉婷站在台前，看着台下一张张紧张又专注的面孔，喉咙不由得发紧，心口涌起一阵难以形容的情绪。

齐玉婷深吸了一口气，声音不大，却很清楚

：“我和在座的很多人一样，也经历过很难熬的阶段。那段时间里，我常常觉得每天都很长，很累，也想过是不是走到头了。

但后来我试着把注意力放回到每天能做的事情上

。除了大家知道的治疗和调整，

我还一直坚持着几件看起来不起眼的小事

，正是它们，让我慢慢走到了现在。”

话音落下，会场里一时安静下来，随后传来压抑的抽泣声。

一位家属站起身来，声音有些发颤

：“能不能告诉我们，你到底是怎么撑过来的？我们也在治疗，花费很大，可进展一直不理想。

你能稳定这么久，对我们来说真的很重要，那几件小事到底是什么？

”

所有目光同时集中在齐玉婷身上，连医生也不自觉地向前倾了倾，等待她的回答。

齐玉婷看向那位家属，眼眶微微发红，语气却很平稳：“我真的没有做什么特别惊人的事情，也没有依赖什么昂贵的办法。我和你们一样，经历过治疗，也承受过痛苦。只是后来慢慢发现，很多时候，我们只盯着最显眼的地方，却忽略了一些更细小、更容易被忽视的环节。正是一直把那3件小事放在心上，我才能一步一步走到今天。如果你们愿意去尝试、去坚持，也许会慢慢发现，事情并没有想象中那么绝望。”

齐玉婷坚持的第一件事，是对清晨神经状态进行长期、连续的观察与记录。她并没有把清晨出现的头痛、头胀、短暂眩晕或反应迟钝简单理解为治疗后的常见反应，而是把这些变化当作身体每天给出的信号。每天起床后，她都会在固定时间记录自己清醒所需的时间、头部不适是否出现、持续多久，以及是否伴随恶心、呕吐或视物模糊等情况。这些记录并不复杂，却保持了高度连续性，使细微变化能够被及时捕捉，而不是被日常波动所掩盖。

在她的病例随访中可以看到，一旦这些清晨指标出现连续性改变，比如头部不适提前出现或持续时间延长，家属并不会等待既定复查日期，而是主动与医生沟通。这种提前反馈机制，使医生能够在症状尚未明显加重前评估颅内状态，必要时调整用药或检查节奏。对中枢系统而言，异常进展往往不是突然发生，而是通过一系列细小信号逐步显现，齐玉婷正是通过这种日常记录，为长期稳定争取了时间。

第二件事，是对体力活动节律的高度克制与自我管理。齐玉婷并没有把活动等同于锻炼，更没有设定必须完成的运动量，而是始终围绕一个原则展开，即活动不应引发或加重头部不适。每天开始活动前，她都会先判断当日的精神状态，如果出现轻微头胀或注意力下降，就将活动内容限定在站立、短距离缓慢行走等低负荷范围内，而不是勉强执行既定计划。

这种对身体反馈的尊重，在长期管理中显得尤为重要。过度活动可能在短时间内不产生明显不适，却可能通过反复刺激影响颅内压力调节和神经耐受阈值。齐玉婷通过避免疲劳积累，使中枢系统始终处在相对平稳的状态，减少了反复波动对局部环境的影响。从随访结果来看，这种不过度、不对抗身体信号的方式，有助于降低异常细胞再次活跃的风险。

第三件事，体现在她对用药和各类补充品的高度谨慎。整个恢复期内，齐玉婷从未自行增加所谓增强免疫、促进修复的产品，即便在周围人频繁推荐的情况下，她也始终坚持只使用医生明确认可的药物。这种克制并非源于排斥，而是基于对长期管理稳定性的理解，避免体内代谢环境频繁改变。

在她的病例讨论中，医生多次提到，随意叠加补充品可能带来代谢负担，甚至干扰既有治疗方案的效果。齐玉婷和家属在多次咨询后，选择以规律饮食和基础营养支持为主，而不是追求额外干预。这一选择在短期内看似保守，却在长期随访中体现出价值，使体内环境保持相对恒定，为颅内状态的长期稳定提供了重要基础。

综合来看，这三件事并不复杂，也不依赖特殊条件，却贯穿了齐玉婷整个恢复与随访过程。它们的共同特点在于持续、克制和对细节的重视，而非追求快速变化。正是这种长期一致的管理方式，使她在八年的时间里，始终维持相对平稳的状态，为同类病例提供了具有现实意义的参考路径。

参考资料：

[1]子十儿童肿瘤专家组,姜秀芳.儿童及青少年骨肉瘤诊疗指南（2026年版）[J/OL].重庆医科大学学报,1-9[2025-12-29].https://doi.org/10.13406/j.cnki.cyxb.004023.

[2]肖丹庭,唐海军,杨明秀,等.重楼皂苷VⅡ通过SOHLH1诱导骨肉瘤铁死亡抑制肿瘤进展[J].南方医科大学学报,2025,45(12):2726-2737.

[3]孟依诺,田春梅.知母皂苷AⅢ在肿瘤中的研究进展[J].吉林医学,2025,46(12):3107-3111.

（《湖北12岁女孩骨肉瘤脑转移，没吃药没手术8年无复发，医生：妈妈做的这3件事，多数人不知道》一文情节稍有润色虚构，如有雷同纯属巧合；图片均为网图，人名均为化名，配合叙事；原创文章，请勿转载抄袭）