“妈妈，我不想穿短袖了 同学叫我‘小斑马’”

2021年4月底，孩子身上起了一些小疹子，主要集中在两个胳膊。孩子说不痛不痒，我就没当回事，觉得可能是过敏导致的。 五一过后，孩子身上的疹子没有减少，反而蔓延到两条腿上，前胸和后背也有。孩子的姥姥有点坐不住了，催促我们去医院瞧瞧。 同学给孩子起外号“小斑马” 他不想穿短袖短裤了 我们先去了A医院皮肤科，挂了个副主任医师的号。医生看了看，说是“湿疹”，开了不含糖皮质激素的药膏，让均匀涂抹，再观察看看。 涂药期间，小疹子逐渐变大，然后结痂、脱落，在皮肤上留下一个个或深或浅的白斑。孩子姥姥见状，再次催促换个医院瞧瞧。 我们又去了B医院皮肤科，看了主任医师，诊断还是“湿疹”。对于我提出的“为什么湿疹不痒”“为什么会有白斑”的问题，主任回复“不痒是特异性，白斑与光照有关”。这次医生开了含糖皮质激素的药膏。 到9月开学的时候，小疹子爆发得慢一些了，但白色的小斑点已经布满了孩子的胳膊、腿，以及前胸、后背。有一天孩子和我说“妈妈，我不想穿短袖短裤了”，我问他为啥，他说班里的小朋友给他起了个外号叫“小斑马”，他不喜欢。 医生从娃胳膊上切下一小块皮肤 确诊“皮肤癌” 孩子的姥姥又开始催促我们抓紧看病，我也重视起来，挂了C医院皮肤科的知名专家号。专家看了看，觉得问题不大，诊断“副银屑病”，开了一种医院自制的药膏和保湿霜，说白斑慢慢会褪下去。 转眼到了12月，新的疹子已基本不出现了，但白斑还是很明显，并且小的白斑还有逐步扩大的趋势。孩子的姥姥很严肃地对我说，这个问题不简单，去协和找专家看看吧。 几经波折，我挂到了北京协和医院皮肤科知名专家的号。专家看了孩子的情况之后一脸凝重，建议做活检。在冷气十足的治疗室，我抱着浑身发抖的娃，医生从他胳膊上切了一小块皮肤组织下来。 一周后，医院通知我们病理结果出来了，确诊“色素减退型蕈（xùn）样肉芽肿”，是皮肤癌的一种，目前主流的治疗方案是接受“黑光照射”。 娃爹一天看完了国内所有文献 “虽然凶险，但还有办法治” 回家的一路上，我脑子都很懵。娃爹得知诊断后，用一天时间看完了国内关于这个病的所有文献。他说：虽然凶险，但我们确诊早，还有办法治，要有信心。 2022年的元旦过后，我们开始了一周三次的“黑光照射”治疗以及一个月一次的皮肤镜监测。当时我们去医院非常不便，其中的艰辛不易，只有亲身经历过的人才能体会。 幸好，光疗三个月后，孩子身上的白斑开始淡化了，半年后已经没有特别明显的白斑了。光疗次数也由一周三次降为了一周两次。随着病情的好转，光疗频次最终降为了一月一次。

这里是果壳病人，专注讲述健康故事。 原标题：《“妈妈，我不想穿短袖了。同学叫我‘小斑马’”》