鸟面妈妈拒绝劝阻生二胎，6岁儿子遗传其外貌智力受损，如今怎样

在我们身边，大多数准妈妈在备孕和怀孕阶段，都会格外小心。吃什么、用什么、能不能熬夜、能不能染头发，反复查资料、问医生，生怕一个疏忽影响孩子一生。

可现实中，偏偏也有人抱着一句——“哪有那么巧”， 把孩子的未来，当成了一场赌局。

那些特殊人群就是这样。比如说袖珍人和折叠人等，虽然在别人眼里是怪人，但是很多也收获了真爱，还有了自己的孩子，但是在很多人眼里她们这些人明知有缺陷还生孩子，就是对孩子的不负责。可他们却不这样觉得。

来自河南驻马店的王小妞就是这样一个特殊人群，眼睑下垂、眉眼不对称的脸，看起来就像一副永远无法取下的“面具”，“走在街上，连抬头都觉得奢侈。”这是患有“鸟面综合征”的王小妞对自己的感叹。

她遇到了他的丈夫袁大宝，第一个健康宝宝的到来更让她坚信，虽然人生有缺陷，却也能拼凑出完整的幸福。

为了满足自己的愿望，她执意生了二胎。可是，二胎出生后，儿子的模样和智力问题，让她彻底后悔。

王小妞天生患有罕见的鸟面综合征，面容异于常人，颧骨、下颌骨发育畸形，听力也存在障碍。她不顾医生和家人的强烈劝阻，在已有一个健康孩子的情况下，执意生下二胎。

如今二胎儿子已经6岁，不幸遗传了母亲的鸟面综合征，不仅外貌和王小妞如出一辙，还伴随智力受损的问题。

当年王小妞为何执意不听劝阻生二胎？这对母子如今的生活，又过得怎么样？

王小妞出生于河南一个普通农村家庭，自出生起就和常人不同，家人带着她四处求医，最终被确诊为鸟面综合征，这是一种发病率仅为1/50000的罕见遗传性疾病。

医生当时就明确告知王小妞的家人，这种疾病具有遗传性，后代有50%的概率会患病，且患者多伴随多部位畸形，若错过听力干预关键期，还会影响言语和智力发育。

王小妞的童年，充满了旁人的异样眼光和议论声。因为特殊的面容，她小时候很少有玩伴，身边的小朋友要么害怕她，要么故意嘲笑她，这让她从小就变得自卑敏感，不善与人交流。

随着年龄增长，王小妞的鸟面综合征症状并未缓解，颧骨凹陷、下颌短小、眼睑下斜，嘴巴宽大，听力也受到一定影响，日常交流需要对方提高音量，这让她在生活中遭遇了诸多不便。

成年后，经人介绍，王小妞认识了现在的丈夫，丈夫家境普通，为人老实憨厚，他不嫌弃王小妞的外貌和病情，真心待她好，这让长期缺乏关爱的王小妞十分感动，两人很快确定了恋爱关系。

两人的恋情遭到了双方家人的反对，王小妞的家人担心她的病情会遗传给孩子，而男方家人则在意她的外貌，怕被邻里议论。但两人心意已决，不顾反对执意走到了一起，顺利步入婚姻殿堂。

婚后不久，王小妞就怀上了第一个孩子。得知消息后，她既开心又忐忑，开心的是自己即将成为母亲，忐忑的是担心孩子会遗传自己的鸟面综合征，于是她按时产检，全程听从医生的安排。

幸运的是，经过一系列详细检查，医生告知王小妞，腹中胎儿发育正常，没有遗传鸟面综合征的迹象。十月怀胎后，王小妞顺利生下一个健康的女儿，女儿的出生，给这个普通的家庭带来了无尽的欢乐。

看着健康活泼的女儿，她心中萌生了生二胎的想法，希望能给女儿添个伴，也多一个亲人陪伴自己。

当王小妞把生二胎的想法告诉家人和医生时，立刻遭到了所有人的反对。

家人也反复劝说王小妞，家里经济条件普通，抚养一个孩子已经不易，若是二胎真的遗传了病症，不仅孩子要遭受痛苦，整个家庭也会被拖垮，希望她能打消这个念头。

可此时的王小妞，已经下定决心要生二胎，她心存侥幸，觉得第一胎健康，第二胎也一定会平安无事，还认为自己能给孩子足够的关爱，即便孩子患病，也能好好照顾他。

无论家人和医生如何劝说，王小妞都不为所动，执意要备孕。

丈夫见她态度坚决，虽然心中担忧，却也不忍心违背她的意愿，只能默默支持她，陪着她一起承担未知的风险。

不久后，王小妞成功怀上了二胎。这次怀孕，她比怀第一胎时更加谨慎，按时去医院做产检，不放过任何一项检查项目，可产检结果始终显示胎儿发育正常，没有异常迹象。

十月怀胎，一朝分娩，王小妞顺利生下一个儿子。可当护士把孩子抱到她面前时，王小妞的心瞬间沉了下去——孩子的面容，和她小时候几乎一模一样，颧骨凹陷、下颌短小，明显是鸟面综合征的症状。

医生对新生儿进行了详细检查，最终确诊孩子确实遗传了王小妞的鸟面综合征，除此之外，孩子还存在听力障碍，医生表示，若不及时进行听力干预，后续很可能会影响智力发育。

这个消息，如同晴天霹雳，击垮了整个家庭。家人虽然难过，却也只能接受这个现实，丈夫没有抱怨王小妞，只是默默扛起家庭的重担，陪着她一起照顾孩子，四处求医问药。

为了给孩子治疗，王小妞和丈夫带着孩子辗转于各大医院，咨询罕见病专家，尝试各种治疗方法。可鸟面综合征目前尚无根治方法，只能通过手术矫正外貌、佩戴助听设备改善听力。

手术费用高昂，一次矫正手术就需要几十万元，这对于一个普通农村家庭来说，无疑是一笔天文数字。

王小妞和丈夫不仅花光了家里所有的积蓄，还向亲戚朋友借了一大笔钱，家里的经济状况变得一落千丈。

随着孩子慢慢长大，症状变得越来越明显。如今孩子已经6岁，外貌上和王小妞愈发相似，走到哪里都会引来旁人的异样眼光，也没有小朋友愿意和他一起玩耍，性格变得孤僻内向。

更让王小妞揪心的是，由于小时候没有及时进行有效的听力干预，孩子的智力发育受到了严重影响，6岁的他，语言表达能力极差，只能说一些简单的词语，理解能力也远不如同龄孩子。

为了赚钱给孩子治病、还债，丈夫常年在外打工，干的都是最苦最累的活，省吃俭用，把所有的钱都寄回家里。王小妞则在家照顾两个孩子，包揽了所有的家务，日子过得十分拮据。

在爱心人士的帮助和家人的陪伴下，6岁的小男孩病情有了一定的好转，虽然外貌没有太大变化，但听力有所改善，也能说一些简单的句子，性格也比以前开朗了一些，偶尔会露出笑容。

王小妞也渐渐走出了自卑和愧疚的阴影，她开始坦然面对自己和孩子的病情，偶尔会在社交平台上分享她们母子的日常，记录孩子的康复过程，希望能让更多人了解鸟面综合征。

她还会在社交平台上呼吁大家，关注罕见病患者群体，不要用异样的眼光看待他们，给予他们更多的关爱和包容。

同时，她也提醒和自己有相似情况的人，一定要听从医生的建议，谨慎备孕。

如今，王小妞的生活依然十分艰难，家里的债务还没有还清，孩子的康复之路也还很漫长，未来还有无数的困难在等着她们母子。但她从来没有退缩过，始终坚守着对生活的希望。