我是一名抗癌儿童的妈妈，孩子得了骨肉瘤，他才9岁做了保质治

我是一名抗癌儿童的妈妈，孩子得了骨肉瘤，他今年才9岁做了保质治疗。

大家好，我是一名抗癌儿童的妈妈，孩子得了骨肉瘤，他今年才9岁，做了保质治疗。术前化疗6个，术后化疗13个，外加一个放疗28次。

他在术前化疗6个也很不顺利，因为他化疗第二个要接着化疗第三个，他就开始发烧了个半月多，后面也折腾不行。因为肿瘤一直在肿，肿到38公分，他还特别疼，每天都要靠止疼药吃帮他缓解。如果晚了时间超过吃了，他就痛痛的哇哇哭，哭的时候还说为什么是他得了这个病，为什么不让他好好睡个觉。

我在心里面想，如果可以，我愿意他替代孩子得这个病，可是老天不给，非要给我孩子。在24年的时候，7月16号顺利的做完手术，手术很成功，我也很开心，孩子康复的也很好。三个月不到他可以下地走路，而且不用管他也能走的很好，手术做的特别好。

没想到他在不到三个月，他原位又给复发了，医生及时的给他安排了pet CT一些检查，相关的检查。复发完我们前面术前的时候，因为孩子发烧，打一个疗挂一次的序号，包括他手术完之后，原位复发也是一样。我们总共挂了8次特需号，接着一些特需做，检查的费用没有报销的，一分不报的。

孩子得这个病治疗了一年多，我们现在负债五六十万个月，我们去北京复查的路费都不够，检查的费用都不够。我孩子现在的腿开始长短，我们也去去找了我们的主治大夫，他说因为他现在放疗28次，他的肉他的肌肉已经是被烤干的，不能再长。如果他不放疗，他还有希望。

我听到当时我都真的很很想死的，心都没有想着，手术做完之后孩子应该都没事了，但听到说他的腿不能再长，现在走路必须得用拐，拄着拐或者推着轮椅，现在必须得带支具。如果不带支具，他的腿就弯的伸直不了，压都压不下去。现在每天必须得让他带支具，我妈也摔伤了。前几年也摔了，现在也不能自理，都是需要人照顾。我孩子现在也是需要我照顾，我没法出去上班，我必须得全天在看着他，因为他之前没得病之前，他是一个很活泼开朗的，爱蹦爱跳，打篮球、跳绳他都很擅长。

我在这里讲我和孩子的故事，并不是卖惨，而是我真实记录我和孩子看海的日常，传递坚持与希望。通过拍视频，我和孩子能够自足的自食其力，也能给孩子补贴一些医疗费，能让他吃上一口热饭，少一点痛。