太惨了，女生确诊渐冻症一年容貌巨变，评论区炸锅！

1月10日，记者在湖南怀化进行了采访。98年出生的湖南女孩小琳（化名），不幸确诊渐冻症。仅仅一年时间，疾病就残酷地改变了她的容貌。如今，连吞咽这样简单的动作，对她来说都要拼尽全力。小琳的妈妈无奈透露，面对高昂的治疗费用，家庭已无力承担 ，每一日都在艰难支撑。有网友评论说，希望能快点再快点攻克渐冻症！攻克所有疾病！让所有人都可以有尊严快乐的活着[泪]在这之前，生病的你们一定要坚持住还有网友表示， 好心疼这个女孩子啊，渐冻症真的太可怕了，不仅让她的容貌发生了巨大的变化，还让她的生活变得如此艰难。希望她能够坚强地面对病魔，也希望社会各界能够伸出援手，帮助她和她的家人度过难关 。不是说进医保了吗……还是这么贵吗？（不太懂啊，我是之前看新闻说进医保，价格打下来了。很多小朋友都用上了，是不是这个针的类型还有区别？）病魔是这么的可怕！一定要照顾好自己和自己爱的人，我妈妈现在就躺在病床上，很痛苦，可我是那么的无力，只能看着[泪]。98年女孩确诊渐冻症，一年间从健康活力到吞咽艰难，容貌巨变，实在令人痛心。这不仅是她个人的悲剧，更是家庭难以承受之重。渐冻症治疗费用高昂，普通家庭无力承担，凸显出医疗保障体系在罕见病领域亟待完善。社会应给予这类患者更多关注与帮扶，政府、公益组织、医疗机构需携手，探索降低治疗成本、提高救助力度的可行路径，不让患者因钱而失去希望。对此大家有什么不同的看法吗？