女生确诊渐冻症一年容貌巨变，我觉得家人已经照顾得比较好了

【#女生确诊渐冻症一年容貌巨变#】1月10日采访报道，湖南怀化的一名98年出生的女生在确诊渐冻症后，短短一年内容貌发生了巨大变化。她现在甚至连吞咽都需尽全力。妈妈：刚开始的时候感觉到就是手臂没有力，没怎么太在意，后来她手臂就是完全抬不起来了，医院里给出的就是渐冻症，现在都不能动了，那个SOD1一个月都要十多万一针，她要打一两年，只是说有所改善，一个月十多万，我们无法承受的。

这天文数字般的费用，对于普通家庭而言，无疑是一座难以逾越的大山。

有的网友感慨：“我觉得家人已经照顾得比较好了。” 在这场与病魔的斗争中，家人无疑是女孩最坚强的后盾，他们不离不弃，悉心照料，在艰难中给予女孩温暖与力量。也有网友叹息：“别说一个月十多万了，一年十多万有多少家庭可以承担的。” 这确实道出了现实的无奈，在病魔面前，金钱成了一道难以跨越的沟壑，许多家庭即便倾家荡产，也难以负担起天价的治疗费用。

还有网友满怀期待地呼吁：“希望能快点再快点攻克渐冻症！攻克所有疾病！让所有人都可以有尊严快乐的活着；在这之前，生病的你们一定要坚持住。”“希望天底下所有的疾病都能治好。” 这些话语，满含着对医学进步的期待，对生命的尊重与关爱。

这位98 年的女孩，本应在人生最美的时光里肆意绽放，却被渐冻症无情地束缚。从手臂无力到如今吞咽都艰难，这一年她承受的是身体与精神的双重重创。女孩所承受的痛苦，远超常人想象，我们在为她祈祷的同时，也应反思当下医疗体系中，对于罕见病患者的保障是否足够。每一个生命都值得被珍视，每一种疾病都不应被忽视。希望社会各界能更加关注渐冻症等罕见病群体，加大科研投入，完善医疗保障，让更多患者能在黑暗中看到希望的曙光。

来源：#女生确诊渐冻症一年容貌巨变#

声明：文中内容或图片部分来源于网络，如涉侵权，请联系删除，多谢支持！