3岁假肢女童T台秀，新年欲尝试更多运动

2024年4月，扬子晚报紫牛新闻曾报道过一篇感人的新闻，当时只有2岁女孩杺禾因患有羊膜束带综合征，出生时就做了截肢手术，不到1岁就开始使用假肢。妈妈求助网络上“爆改”假肢的独腿“假肢设计师”梁开宇，希望能给女儿改造一款会发光的假肢，作为两岁生日礼物送给她，同时也让宝宝在夏日晚上能成为最“闪亮”的小孩。当梁开宇将3D打印改装后的闪亮假肢为小杺禾穿上后，她高兴得又蹦又跳。近一年过去了，杺禾成长得怎样了，她是否穿着新的假肢去了更多地方？紫牛新闻记者在新年里采访了她的妈妈孔女士。

杺禾出生时被诊断为罕见的“羊膜束带综合征”，在子宫里被羊膜束带缠绕，右小腿被勒断，脱落的残肢被羊水吸收。孩子一生下来就右小腿缺失，而且截面的腿骨外露。不仅如此，杺禾的手指在发育过程中也遭到不同程度的破坏。她的妈妈孔女士告诉记者，2024年杺禾又做了一次手术，“食指跟无名指是上次手术还没有解决掉，把两个手指分开了。”孔女士说，“我的预期是分开后，她那两个手指能够发挥出来一些功能，例如抓握或者是弯曲等等。但是目前来看，术后两个月不到的时候，功能还没发挥出来。可能因为长期被缠绕导致上翘，手指分开后还是上翘的，没法握成拳头。我们打算等到春天暖和一点，再带她去找一些手指方面的康复机构，进行针对性训练。”

孔女士介绍，在以往的病例中，像杺禾这么严重的也比较少见，大部分都只出现在手上。“刚好她右手的这部分还比较严重，不然上次手术也解决了，不至于又分一次手术单独来做。美观层面上也带来问题，因为手术仅仅是分离，手指的长短、大小，以及表面的一些勒痕暂时都没法处理。”

孔女士给杺禾报名了一家混龄的幼儿园，3月份，她就即将走进校园生活。“我觉得可能对我的挑战更大，杺禾和健康的孩子比确实有一些特殊，所以我担心的点比较多，觉得心理的挑战比较大。”孔女士觉得，孩子到了3岁，需要自己的社交，所以应该会在幼儿园玩得很开心，但是随之而来的可能会有些不方便，例如穿脱假肢就是最大的问题。“目前她还没法自己去穿脱，另外上厕所时虽然有儿童马桶，但是那个高度可能小朋友坐上去之后腿是悬空的，假肢容易掉落或者松脱，还得给她配一个比较矮的那种婴幼儿的马桶，挺多方面需要老师特殊照顾。”孔女士还提到，孩子心理上也需要建设，可能会受到小朋友的询问，你为什么穿假肢，你的手为什么跟我们不一样？

记者了解到，杺禾已经长到了94厘米高，去年10月刚换了新的假肢，今年2月可能还需要再换一个。“倒不是因为身高长得快，因为假肢都可以调节长短，主要是她的骨骼变化比较快，膝盖的内侧和假肢会磨得比较厉害，所以假肢换得也很勤，常常不知道下一个磨损点在哪里。”孔女士说。

2024年，杺禾首次站到了镜头前，成为一名小童模。考虑到残缺的手指可能会影响学习音乐，舞蹈等动作可能也无法完成，孔女士带着她体验了一会童模展示，联系了一家公司后便去试镜。“走路展示，能够锻炼到她的自信心，玩得也挺开心的。”孔女士也想在今年带她尝试更多运动，绘画、音乐、舞蹈等等，包括滑板、滑雪也想让杺禾试着练练，看看她在哪方面能找到兴趣，发挥自己的特长，同时也能锻炼一下平衡感，减少生活上的困扰。

扬子晚报/紫牛新闻记者刘浏

校对陶善工