一位淋巴瘤移植患儿妈妈的心声：从阴霾到曙光——孩子的重生之旅

吱吱（化名）还不到6岁的时候，因为颈部包块，被检查出T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。曾经的她，元气满满、多才多艺，生活充满了色彩与欢乐。但生病治疗后，她的身体虚弱，整日无精打采，对热爱的事情也失去了兴趣。终于在北上得到有效治疗，目前移植后3个多月。吱吱也在张永红教授、王凯主任团队的精心治疗下，日益恢复健康，重拾曾经的热情和活力。新春将至，吱吱妈妈带着孩子重生的喜悦、对医护团队的感恩以及对未来的期盼，写下了这篇她们的“重生”故事。

曾经，孩子是生活里一抹最鲜亮的色彩，浑身散发着蓬勃朝气。轮滑场上，她身轻如燕，似一阵旋风掠过，潇洒地穿梭在人群中，旋转、跳跃，那些高难度动作信手拈来，引得旁人阵阵赞叹；踏入泳池，又如快乐的小青蛙，每一次划水都充满力量，湛蓝的池水在身后泛起层层涟漪，上岸时，水珠滚落，却遮不去她眼中闪耀的光芒。安静下来，绘画是她的挚爱，小手紧握画笔，在洁白画纸上肆意勾勒，用缤纷色彩描绘内心的奇思妙想，一幅幅充满童趣的画作贴满房间墙壁。闲暇时，书本成了她的乐园，明亮眼睛满是对知识的渴望，点读笔开启探索之旅，睡前总要兴奋分享新知识。

然而，命运陡然转向，一纸确诊书如沉重阴霾，瞬间笼罩孩子世界。往昔活力四射的她，被病魔击倒，虚弱无力。小脸苍白如纸，嘴唇没了血色，长头发因化疗大把脱落。她整日无精打采蜷缩病床，对心爱玩具、画笔视若无睹，甚至产生自我厌弃感。每次打针、上药、检查，眉头紧皱，冷汗如雨，小小身躯颤抖不停，痛苦模样让人心如刀绞。全家仿若天塌，外婆、爷爷奶奶默默流泪，我孕期忧心忡忡，甚至几次见红。虽然孩子经过两次化疗病情得到较好的缓解，但我们家还是陷入在绝望，无法缓解心头的焦虑不安。北上问询，幸遇博仁温暖医护。

张永红主任似定海神针，研究病例，耐心讲解，驱散我们心头阴霾。我生产未陪孩子时，奶奶直说医院好，说七病区刘英主任、王国敏、朱青、刘杨等医生十分有耐心，让我别担心这里医生好。还跟我说有一回，奶奶因为心疼孩子偷偷抹泪，朱青医生轻轻递上纸巾，安慰道：“老人家，孩子现在情况正在好转，您要保重身体，咱们一起陪着孩子度过难关，她还等着您的疼爱呢。”那暖心的话语，如同冬日暖阳，让奶奶重新燃起希望之火。不仅仅是她，病区刘英主任交代细致，用药、吃饭面面俱到。病区医生所有的百问不厌，一一细致回答，怕奶奶不理解，还会举例讲解。偶尔我担心孩子，从手机上问询王国敏医生，她也会又问必答，细心的跟我说孩子近况。

我生完孩子，就来医院陪孩子转八病区化疗、准备移植，王凯主任如明灯照亮前路。孩子病痛，他即刻赶来，专业检查、耐心问询，精准用药击退病魔。管床杨琪瑜医生细致入微，紧盯吃喝拉撒，孩子化疗不适，一天多次观察。王学良医生也全程陪护。

每次孩子身体不适，哪怕只是最细微的症状变化，管床杨医生都能敏锐察觉。她会轻轻俯下身，将听诊器缓缓贴在孩子胸口，那专注的神情仿佛世间万物都已静止，全神贯注地捕捉每一声微弱的心音，不放过任何蛛丝马迹。紧接着，她又会细致地让孩子张开嘴巴查看，认真观察，还会仔细检查孩子身上是否有皮疹。会认真的告诉孩子没事，吃什么药就好了。

在询问病情时，医生都是耐心十足。蹲在孩子床边，视线始终与孩子平齐，给予孩子充分的尊重。不管孩子因为难受表述得多么混乱、含糊，他们都始终面带微笑，频频点头，鼓励孩子慢慢说。在孩子因病痛折磨，整日愁容满面时，医生总会特意轻声细语地开启话题，或聊聊孩子曾经热爱的动漫，或讲述病房外有趣的见闻，巧妙地将乐观与希望植入孩子心间。有时孩子疼得哭了起来，她们会先拿起纸巾帮孩子擦拭，轻轻拍拍孩子的肩膀，安抚好情绪后再继续询问。每一个问题都切中要害，精准挖掘出可能隐藏的病因线索。

在孩子被病痛折磨难受时，王主任都会第一时间赶来，眼神专注且关切。他轻轻俯下身，用温暖且专业的双手为孩子仔细检查，一寸一寸地触摸、按压，不放过任何细微异样，同时，轻声细语地耐心询问孩子的感受，哪怕最模糊的症状描述，他都认真倾听、细细询问。

在移植仓内，王主任和杨医生是孩子的心灵慰藉，是孩子的像守护天使。清髓最不舒服那两天，杨医生在仓里一待就是好几个小时，一天来几趟，孩子因不适哭闹时，耐心陪伴、观察。王主任常鼓励：“宝贝，你是最勇敢的小战士，只是暂时被困，一起努力就能打败‘小怪兽’。”话语如强心针，让孩子有了勇气。我守在仓内满心焦虑，他们详述孩子情况，沉稳安抚，给我定海神针般地安全感，让我坚信，孩子定能挣脱病魔，重回健康活力，奔向美好未来。

在这场与病魔的艰难较量中，非常感谢博仁七八病区的医生以非凡的仁心，双管齐下，既治愈孩子身体的疾患，又抚平我们心灵的褶皱，让我们全家一起充满希望的期待迎来“拨云见日”的日子。

主治医生杨琪瑜点评——

患儿以颈部淋巴结肿大起病，颈部淋巴结部分切除活检病理经2家三甲医院病理科及病理专家高子芬教授会诊，故诊断T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病，骨髓流式免疫分型提示52.5%异常幼稚T淋巴细胞，分期为Ⅳ期CNS1。患儿在外院按照儿童淋母方案诱导化疗2疗程后入我院，我院评估骨髓流式及骨髓MLL/ENL均转阴，纵膈及余多发部位淋巴结考虑为治疗后改变，提示达CR。

入院后经张永红主任综合评估患儿病情：患儿骨髓融合基因存在KMT2A::MLLT1（即MLL/ENL）融合基因阳性，骨髓突变基因存在3个不同位点的PTEN基因突变，且在诱导缓解VDLP第33天骨髓MRD＞10-2，以上均为明确预后不良因素，不仅入高危组，在治疗达到深度缓解后衔接异基因造血干细胞移植可提升疗效。

经过我科医护患者共同努力，患儿顺利完成移植前化疗，成功衔接异基因造血干细胞移植，虽然移植后合并肺部真菌感染，经过精心治疗后肺部感染现在已基本恢复。目前移植后3个多月，门诊定期复查中，已经基本回归正常生活。