男孩患罕见病只能活到十五六岁，对妈妈说：我要不在了不要忘记我

“妈妈，我给你刷碗吧，以后我可能就再也站不起来了。”8岁男孩平平轻声地对妈妈说道。阿云听着儿子的话心如刀绞，内心的痛甚至让她无法呼吸。因为距离医生诊断的日期，还剩下7年，如果仍然找不到治疗的办法，平平不仅会瘫痪甚至会失去生命。“我该怎么做才能救儿子啊。”阿云绝望地哭诉。图为平平。

平平出生在云南的一个普通的农村家庭，家里还有1个姐姐1个妹妹，平时家里全靠爸爸妈妈种地维持生活。平平2岁时，妈妈阿云就发现他左脚没有力气，去医院检查也没有查出什么问题。原本阿云以为儿子是因为发育慢，或许长大一点就好了，可阿云想不到，儿子的病最后会成为她一生都无法面对的噩梦。图为平平。

随着平平慢慢长大，阿云发现儿子的症状不但没有改善，反而越来越厉害，这让她越来越担忧，多年来她多次带平平到医院检查却仍然一直没有确诊。她忽然联想到孩子舅舅也有类似的症状，这让她有了不好的预感。2022年，阿云带着平平在昆明的医院做了基因检测后，结果却让她既高兴又绝望。图为妈妈看平平的诊断报告。

阿云高兴的是这次检查平平的病终于被确诊了，平平被确诊患上的是一种先天性基因缺陷性疾病——进行性肌营养不良。可让阿云绝望的是，医生郑重地告诉她这种病现在无法治愈，平平可能最多能活到15到16岁。如果现在不控制，平平可能10岁以后就会彻底瘫痪。医生说的每一个字，都像一把把锋利的刀剑深深扎进阿云的心。那天她不记得自己是怎么走出医院的，整个人像丢了魂一样。图为平平和妈妈。

身边的人知道结果后都无奈地叹息，劝阿云放弃平平的治疗，因为最后很大可能就是人财两空。可这个世界上母爱是没有道理可言的，即便面对死神，妈妈也会挡在前面撑起最后的屏障。阿云想到平平第一次甜甜地喊自己妈妈，想到平平这些年即使一直不能正常走路依然坚持刻苦学习，再看到平平现在越来越变得沉默，阿云下定决心，就算付出再大代价也要带阿云求医，让阿云再站起来。图为妈妈帮平平站起来。

阿云想带平平去大医院检查，她相信只要不放弃或许就能找到一丝希望。可现实是残酷的，阿云家就是普通的农村家庭，生活本就捉襟见肘，这些年的收入，也大多用在了平平的求医和治疗上。家里现在已经拿不出一分钱了，想要带平平去大医院简直难如登天。但阿云和丈夫没有放弃，她独自在家一边种地一边照顾孩子，丈夫则外出打工筹治疗费。

可平平爸爸没有什么学历，也没有什么技术只能打零工，既要维持一家5口人生活，还要供3个孩子读书根本就攒不下钱，现在也只能用药物控制平平的病情。现在平平的症状越来越严重，坐下半天都起不来，要扶着东西才能站立。这让阿云越来越担忧，却没有一点办法。平平也知道自己病得很严重，看着爸爸妈妈为了自己每天愁得吃不下饭睡不着觉，他心疼极了。他告诉阿云：“妈妈，不要给我治了，以后我要不在了，可不要忘记我。”图为平平。

看着平平那么难受，每天还要想办法安慰自己，阿云难受极了。眼睁睁看着儿子的病情一步步发展，自己却没有一点办法，没有人知道阿云有多绝望，可阿云拼尽全力实在不知道还能有什么办法才能救自己的儿子，又到哪才能找到希望。“都是我把病带给儿子的，如果他不在了我不知道还有没有勇气活下去。”阿云知道自己可能没办法救平平了，可她不愿放弃，就算再难只要自己还有一口气，她就一定会坚持下去。图为无助的阿云。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。

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