一位孤独症孩子妈妈决定优雅地活

这是平等的1%的概率，假如你的微信好友有1000人，恰好他们都选择了结婚生子，将会有大约10个人成为孤独症孩子的家长。这种疾病在医学上不明病因，一旦查出，无法治愈，伴随一生。

假如这百分之一就恰好掉到了你的头上，有了这样一个孩子，你准备怎么办？有人想过遗弃，有人放弃治疗，和孩子一起煎熬，也有人无法承受，最终和孩子一起自杀。

而在安徽合肥，900多个孤独症孩子过上了另一种人生。他们一起画画、踢足球、打非洲鼓、弹尤克里里，这一切只因为一个叫胡晓花的女人。

2024年8月，我在合肥见到了胡晓花。让我难以置信的是，她长发披肩，齐刘海，梳着公主切，穿一身卡其色连衣短裙，热烈明媚，像个童话中的公主。这哪里是那个儿子是孤独症，自己离婚、患癌的45岁中年女人呢？

经历过如此多人生打击，她何以活得如此优雅？身高1米56、体重80斤的她，又如何带着900多个孤独症家庭走出黑暗？

确诊：“那个优雅的孤独症孩子妈妈”

这一年是2014年，她事业成功，是合肥唯一的动漫公司女老板，公司已经接到了电影项目。她家庭幸福，有一个可爱的儿子，名叫王谦。

晓花回到刚装修好的办公室，和儿子一起在办公桌前拍了一张照，离开了。她知道自己再也回不去了。

● 晓花和儿子王谦

袁理祝的儿子更早一年确诊，在康复机构的每天她都感到压抑。“所有家长都是那种迷茫、恐慌、悲痛的状态，就感觉没有什么盼头。”

第一次看到晓花时，她眼前一亮。晓花每天都穿得时髦、漂亮，完全没有其他家长身上那种压抑，袁理祝顿时感觉到这个灰色的世界里有了一点彩色，一抹光亮。

但并不是每一个家长都喜欢晓花，一位妈妈质问道：“孩子都这样了，你怎么好意思穿得花枝招展？”晓花不解：“我觉得就因为孩子这样，我才更应该穿得花枝招展，给自己勇气，让自己快乐，让自己更有精力和能量去照顾这个孩子。再说了，难道孩子会喜欢一个凄凄惨惨、蓬头垢面的妈妈吗？”

几年后，一家媒体采访王谦，问他“你觉得妈妈是个什么样的人？”王谦答道：“妈妈是个年轻人。”

而这种年轻和能量是一种引力，更多的妈妈开始向晓花聚拢。在孩子康复的时间里，她们不再坐在外面愁眉苦脸地等待，而是跟着晓花去体验一个新的世界：跳舞、品茶、读书、学插花，大家还买来所有味道的披萨，举办披萨晚宴。

那是短暂逃离孩子疾病和沉闷现实，自己的身体和精神终于开始喘息的瞬间。

上学：孩子的战士妈妈，人生就要不服输

普通孩子到了年龄要上学，孤独症孩子怎么办呢？

晓花的答案是上“普校”，“只有去上普通学校，他才能融入社会，我们俩才能剥离。否则我就永远没有办法做自己的事情。”

可当晓花把儿子送到幼儿园，幼儿园园长竟然对她说：“就是因为你的疏于教育、你忙于工作，才导致孩子得了孤独症。”

晓花明白，要破除社会的误解她需要做的事情还有很多。

她自掏腰包6000块，把一位孤独症研究专家请到了合肥去做讲座，她邀请了幼儿园园长、老师、残联领导、康复机构到场，甚至连学校的保洁阿姨都被她请过去听讲座。那是安徽省第一次出现这样专业的孤独症及融合教育讲座。

但真正难的是小学，晓花想尽办法把孩子送到学校。开学前，还找到校长和班主任，说自己会全天去学校陪读，而且一天 24 小时开机。

麻烦还是来了。上课时间久了，王谦便躺在地上不起来。有个孩子喜欢和王谦玩儿，妈妈当着晓花的面，打了自己的儿子，说“你怎么能和傻子玩呢？”晓花的眼泪唰地就下来了。还有家长开始到校长那里投诉，说“这个傻子在，我们就退学”。

看着焦虑的晓花，班主任晏老师安慰她：“我既然答应你了，我就一定不会让他出去。”最终，那两个投诉的家长带着自己的孩子转学了。

晏老师亲眼看着晓花的努力，她把班上的每一个孩子当做自己的孩子。不仅关心吃喝，元宵节，晓花带着全班的孩子一起做灯笼；六一儿童节，晓花拉来一个水彩笔赞助，给每个小孩发一盒水彩笔，还教他们画画。其他班小孩羡慕地说：“王谦妈妈，我好羡慕王谦在你们班，你让王谦来我们班吧。”

● 晓花在王谦班级开展绘本故事课程

“我觉得家长开始信任我了。”晓花感到由衷地开心。

在校园里的那个石墩上，无论刮风下雨，高温还是下雪，晓花一坐就是3年。

每当夜深人静，她又不知疲倦地做教具到凌晨。那些我们普通人眼里是常识的名词、动词、时间、事物之间的关系，在孤独症孩子的眼里就像是另一个世界。晓花把它们画成一幅幅精美的图画，带着孩子一遍遍练习。不知不觉竟然做了400多份教具。

● 晓花做的教具（部分）

我问晓花：“这条路这么难，你哪儿来的那么大劲头？”她回忆起小时候，父母勤勤恳恳种地供四个孩子上学。晓花晚上常常要学到凌晨，但不管多晚，母亲都会等她，冬天一定要把她冻得冰冷的脚丫子放在怀里捂热了，才让她安心睡觉。

晓花喜欢画画，可农村没有兴趣班，爸爸从县城图书馆买来了专业的艺术书籍，让晓花自学。晓花不负众望，成了全村第一个大学生。而他们家姐弟四个，有三个考上了大学。这在那时的农村，是罕见的。晓花说：“父母的坚韧和疼爱，成了我一生的底气。”

有意无意中，她也在用同样的方式去爱儿子。康复机构的王丹老师说：“做这行十多年，我见过的孤独症孩子，能上初中的百分之一都不到。说实话，王谦妈妈是我见过的唯一一个能做到这种程度的。”

只是，因为晓花忙着孩子的康复，丈夫忙着事业，渐渐地，两人开始无话可说。2018年，两人和平离婚。

晓花没有难过太久，因为那时她的新事业已经开展得如火如荼。

创办家长组织：

“天选之人”，一切都是最好的安排

就像是一片干涸已久的土地迎来了一场瓢泼大雨，妈妈们热烈响应，“天使之翼”艺术团正式成立。大家从网上找来舞蹈视频，四肢不协调的晓花带着大家扭啊跳啊，每个人都特别开心。

想起当时大家的热情，晓花还是忍不住激动。“大冬天的，特别冷，我们从排练室出来，车子的轮胎都被冻在冰上走不了，就这样还要来排练，干劲就那么大。”

12月，晓花去北京参加了一场为期3天的培训，没想到这场培训彻底改变了她的未来。

举办这场培训的组织叫融合中国，创始人叫王晓更。王晓更的儿子也是孤独症，2005年，因为丈夫工作调动，王晓更带着儿子一起赴美。在那里，王晓更第一次在儿子脸上看到那么多笑容，他被所有同学平等地对待，大家带着他去看电影、吃美食、打篮球。

回国后，王晓更创立了北京心智障碍者家长组织融爱融乐，并联合全国各地家长组织成立融合中国，致力于推动这个庞大的不被看见的群体能平等的上学、就业，过有尊严的生活。

在这场培训里，晓花第一次听说了孤独症家长组织这样的概念。

孤独症这个领域里，所有的康复机构都在关注孩子，却很少有人关心家长的身心健康。但漫长而艰辛的康复之路上，父母承受着极大的经济和精神压力：巨额的康复费用、难以看到的未来、外界异样的眼神、无人理解的酸楚，让许多家长患上抑郁，严重者甚至自杀。

2016年，广东惠州一位36岁的父亲带着6岁的孤独症儿子投江自尽。

2017年，一对30多岁的夫妻带着14岁的孤独症儿子在海南三亚跳河自杀，怀孕的母亲被救。

2018年，广州一位32岁的孕妇妈妈带着7岁孤独症儿子在家里烧炭自杀。

这样的新闻数不胜数，晓花决定，成立合肥“春雨心智障碍者家长支援中心”（以下简称‘春雨’），改变孤独症家庭的处境。

从那天起，她的人生走上了另一条道路，但晓花却觉得这是最好的安排。

晓花决定教孩子和家长画画，让他们也被艺术疗愈。那时的“春雨”一穷二白，于是晓花家的客厅成了教学点。

但晓花并不满足于只教大家画画，一个偶然的机会，她认识了一位大学里的足球教练。晓花试探着问对方能不能教孩子们踢足球？

没想到教练一听孩子们的情况，不仅愿意免费教，还帮他们拉来了第一笔赞助，给孩子们买了足球和足球服。安徽省第一支孤独症孩子足球队正式成立。

晓花说：“你必须先做事情，只有做出了事情，别人才会发现你，你也才有机会。”

最神奇的是非洲鼓队，这是一个送外卖送出来的专业乐队。袁理祝是和晓花共事了10年的艺术团现任团长，一次，朋友的快餐店开业，袁理祝去帮忙送外卖，进去之后满屋子的非洲鼓，一聊原来对方是做乐器培训的。袁理祝问老师：“我们有个非洲鼓乐队，但是都是孤独症孩子，没有专业的老师，你能不能教教他们？”

没想到对方竟然给孤独症孩子做过志愿者，“你们的孩子学几次的话可能很难学会，我建议你们家长来学，回去之后慢慢教，我可以免费教你们。”这位老师一教就是一两年，不仅让很多家长学会了，春雨的孤独症孩子们也有了专业的非洲鼓老师。

春雨的活动越办越多，家长们就像看到了黑暗中的那点光亮，纷纷慕名而来。只是，晓花家小小的客厅不再装得下画画的家长和学生，孩子们在室外学非洲鼓就像打游击，一下雨就得停，而且晓花想做的许多活动都因为没有钱迟迟无法进行。

纵然晓花有三头六臂，这一切似乎也开始陷入无解的境地。

融合中国&腾讯99公益：

坦然讲述，别做孤立无援的妈妈

最艰难的时刻，晓花想到了融合中国。但其实，融合中国比她更早遇到困难。

融合中国2014年成立，可第二年，第一任理事长王晓更便确诊结肠癌晚期，几乎没有治愈可能。人心离散、没有资金、组织面临停摆。有人质疑道：没人没钱，还做什么事啊？

就在濒临绝境的2016年，他们发现了腾讯99公益，抱着试一试的心态开通了筹款通道，没想到社会大众的爱心如潮水般涌来，筹到了84万元（含平台配捐）。第二年，筹到了487万元，融合中国起死回生。

在春雨没有场地，到处打游击的艰难时刻，晓花开始通过融合中国在腾讯99公益筹款，他们发动春雨所有的家长在朋友圈传播筹款链接，这一年，他们筹到了5万多元。晓花租了一个75平米的办公室，房东以市面一半的公益价格出租给他们，从此组织终于有了根据地。

组织逐渐走向正规，筹款也逐年增多。无数个日夜里，那些原本散落在城市各处独自承受的孤独症家庭在这里聚集，他们一起画画、打非洲鼓、弹尤克里里。

这次去合肥，我来到了这间办公室。这是一间十分简陋的办公室，因为除了墙壁刷白，几乎没有任何装修。但它却又是一间充满希望的办公室，墙上挂满了孤独症孩子和家长们的画，地上摆着孤独症孩子去义卖的矿泉水，最上方是三面锦旗，那是孤独症孩子的家长们集体送来的。

而真正重要的是，晓花在融合中国和腾讯99公益中学到的理念：“我们的使命不仅仅是家长互助，更重要的是倡导。”很多时候大家不是不愿意帮助残障群体，而是不了解，不知道怎么帮助。

因为在融合中国抱团取暖，也因为要向社会筹款和寻求帮助，其他家长也不再羞耻和惧怕，开始大胆地在朋友圈传播，大方地向周围人讲述。

当他们张开双臂拥抱世界，改变也真的在悄然发生。晓花刚成立春雨时，到合肥的大学里找了一圈，只找到了3名大学生志愿者。可如今，春雨一场需要100名志愿者的孤独症孩子马拉松活动，招募需求发出去，名额秒空。两名大学生志愿者在晓花的影响下，创办了“思无邪”大学生青年志愿团，专门帮助孤独症孩子，如今已经服务了1600人。

大学生志愿者向临岑被晓花影响，毕业后愿意全职来帮助春雨，晓花觉得这孩子特别靠谱，但没钱给对方发工资。没想到对方说：“我可以不要工资，只要给我交房租就行。”

一位大学生志愿者转行做特殊孩子教育；一位曾被晓花投诉“歧视孤独症家庭”的残联领导，后来让自己的儿子成了春雨活动的志愿者；一位王谦小学同学家长开的洗车行，成了孤独症孩子的实习基地。

● 进入三十余所普校开展友爱课堂超百场，受益普通儿童5000余人次，其中特殊需求儿童200余人次

因为他们的倡导和发声，周边世界对孤独症的认知，正在发生翻天覆地的改变。在大家的支持下，春雨迅速发展壮大，如今已经服务了900多个孤独症家庭。

但春雨只是融合中国的其中一个家长组织，在腾讯99公益的支持下，融合中国从17个家长组织发展到今天的346个，支持孤独症家庭参与社区融合、校园融合、自主生活、职业体验、家长喘息等多种活动，他们希望最终实现孤独症群体有尊严的生活。

● 家长喘息活动——学习咖啡制作

2021年，因为合肥春雨的突出成绩，晓花被推选为融合中国管委会委员，2024年还实现了连任。在融合中国的推荐下，晓花去了深圳公益学院读MBA，继续在公益领域的学习和深造。

晓花说：“生命是可以影响生命的。”每一个帮助过他们的人和组织，晓花都会热情地送上证书或锦旗。在她眼里：“没有人对你的接纳和帮助是应该的，我们都应该心存感激。”

即使倒在这里生命也已经足够灿烂了

春雨的发展是可喜的，但也产生了新的困境。

因为活动太多，资金消耗过快，春雨的3个全职工作人员已经半年发不出工资。但神奇的是，竟然没有一个人来找晓花，而且所有人都在全心全意地工作。

我问：“你们就不担心春雨倒闭了，工资也发不出来吗？”她们的回答斩钉截铁：“我们相信晓花，而且就算真的发不出来，我们也是在为这个群体努力，值得的。”

我又把问题抛给晓花：“你为什么不少办点活动，发展的脚步放慢一点？”晓花给我讲了个故事，一次有位妈妈给她打电话，说“我现在就站在窗边，随时有跳下去的冲动。”晓花静静地听她倾诉，不断给出回应，最后那位妈妈缓过来说：“不好意思，耽误你这么长时间。”

晓花说：“那一刻，我觉得我没有白活。”

● 晓花的自画像

儿子王谦确诊10年来，晓花经历了无数艰难，但很少有人看到她愁眉苦脸。她似乎总能看到事物积极的一面，而这种乐观也支撑着她永远笑口常开，永远年轻优雅。

2023年，晓花查出了甲状腺癌，别人眼里的坏事，她却说：“我觉得是对我做公益的福报。你人生命那么长，不得这个病也会得那个病，现在这病又不会要我的命，我应该庆幸。”

手术10天后，她就重新投入了工作。手术8个月后，她去参加了一场4天3夜的戈壁徒步。可第一天便遇上了狂风，因为体重太轻，晓花被风吹散。一个人歪歪扭扭往营地赶时，有那么一瞬间，她真的觉得要倒在那里。但她转念一想：即使倒在这里，也没有遗憾了，因为生命已经足够灿烂。

我在合肥的两天，晓花正带着春雨的项目去参加政府举办的公益比赛，当天便拿了个一等奖。最近，她又开始准备新一年的99公益筹款了，每晚忙到半夜12点，这是他们最重要的资金来源，而12点也是她日常的工作时间。

听完她的整个人生故事后，我问晓花：“你希望春雨最终发展成什么样？”她毫不犹豫：“我的终极理想是有一天春雨会消失。”她相信，二三十年后，一定会有更多人、更多组织，尤其是我们的政府会来救助孤独症儿童，社会上已经不再需要春雨。

我又问她：“有没有想过，假如儿子没有患上孤独症，或者没有成立家长组织，你现在会过着什么样的生活？”

晓花想了想说：“如果他没有患病，我继续创业顶多能成一个富翁。现在虽然没钱，我却在带领一个群体奔向更好的前途，这可能就是我来到人间的使命。”

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● 撰稿 | 薛右一

● 主编 | 宋函

关键词： 孤独症 晓花 王谦