妈妈10年抗癌，被医院拒绝治疗后获得长生存，这份奇迹传递给大家

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在历史的长河中，十年不过是沧海一粟；在人生的旅途中，十年却是屈指可数。而对于一个肺癌晚期的病人，十年，绝对是一个奇迹。

今年是母亲抗癌10周年，寥寥数笔记录我们家庭10年的努力，也希望给予战斗中的病友们抗癌的信心。

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图片来源：觅健

01

幸福的家庭总是相似的，

不幸的家庭却各有各的不同！

2014年1月5日，突然有一天妈妈说她的腰很痛，起初没有在意。但过了半个月，妈妈突然半夜喊痛，早上起不来了，我意识到了问题严重，立即带她到成都中医药大学附属医院就诊。

骨科CT报告上面写了一条“骨质溶骨性破坏？建议做另外相关检查”。我当时完全不了解“骨质溶骨性破坏”是什么、有多严重，拿着报告急匆匆的给医生看，骨科医生看到这个结果，立马脸色突变。为了不让妈妈产生心理负担，把我叫到了一边，说是个不好的预兆，怀疑是癌症的骨转移，最好去做进一步的检查。

听到这个结果后，我的脑袋完全一片空白，着急但无措。

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临近过年，街上张灯结彩，回家路上第一次感受到了彷徨与无助。

02

艰难华西寻医路

几经周折来到了四川大学华西医院。医生立即开出了查询各种癌胚抗原指标的处方签，一查CEA48.43，已经可以很模糊地确诊癌症了。

为了尽快确认原发灶在哪里，医生要求我们自费做PET-CT检查，检查的结果很快就出来了，左肺原发性肿瘤（肿瘤大小17mm)，病理活检的结果是转移性腺癌。

医生告知，要么化疗，要么吃靶向药， 妈听说过化疗的痛苦，不想化疗，于是做了基因检查，结果为EGFR19突变。

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当时医生为妈妈提出了一个治疗方案，建议妈妈在完成一个疗程的化疗后，停药一周，并随后开始为期28天的吉非替尼治疗，作为入院治疗的条件之一。面对经济压力（2014年一个月吃一盒，药费1.5W人民币），我选择了从病友处获取印度仿制的吉非替尼作为尝试服用了半个月。然而，这一行为未能符合医院的用药规范与流程，因此妈妈未能按计划入院接受治疗。

虽然当时无助又气愤，但经过这十来年的经历，我愈发感激那次经历中的转折：妈妈没有接受化疗，全靠靶向药维持至今，生存质量得到了较好的保障。在后来的日子里，我见证了她身边一些病友在经历多次化疗后，身体状况急剧下降，好像人一下子就被掏空一样、突然变了形，甚至比发病时候的样子还可怕。

这并不是对化疗的否定，而是每种治疗方法都有局限性，需要根据患者的具体情况来权衡。妈妈作为过来人，目睹了这些，至今都很抵触化疗。

03

病情好转

离开上家医院后，为了缓解骨转的疼痛，不得不到成都市第三人民医院放疗科对骨转移处进行放疗，在三医院一住就是2个月（因为全身多处骨转）。在这里向三医院的孙昌进、姜科、王远清等三位医生道一声感谢，这两个月在他们悉心照顾下，加上靶向药和放疗起的作用，妈妈的骨痛得到了有效控制。

后经病友介绍，我找到了抗癌学习的网站，当时也有幸认识了憨豆叔叔，读着憨豆叔叔的文章，觉得是一盏灯塔，指引着我们全家通向抗癌的彼岸。

我坚信奇迹一定会发生在一个善良的母亲身上！放疗到一个多月左右，妈妈身上的疼痛减轻了许多，终于停掉了止痛药（当时在医院打吗啡都没有用，真的感谢双氯芬酸钠让她渡过了生命中最难捱的2个月），同时印版吉非替尼在一个半月开始起效。

慢慢地，妈妈从完全只能蹒跚着或靠人扶着才能走路变为了自己可以站起来了。吃到第三个月，CEA从最开始的48.04降到了15.66，母亲整个人感觉也轻松了很多，终于可以出去买菜，然后下午又开始了她的最大爱好——打麻将。

每天吃着吉非替尼，每个月复查着CEA。CEA每个月都在按照1.5左右下降，在2014年11月15日妈妈的CEA降到1.27，果断停药，于是空窗了靶向药一年，这一年啥靶向药也没吃，记得就是每两个月打一次唑来磷酸，每个月打了几次胸腺肽。

04

过山车式的病情发展

然而，空窗完全是错误的做法，至少应该不间断的服用或者轮换靶向药，提醒大家千万别盲目空窗太久。当CEA突然升高，脑转移确诊，我们意识到不间断的靶向药治疗至关重要。幸运的是，印版奥希替尼（当时奥希替尼还没有进医保、价格昂贵），成为母亲的救命稻草，为她赢得了宝贵的四年时光。

2019年，她说背上的骨头又开始痛了。我立刻警觉是不是奥希替尼耐药了，于是再次做了一个血液基因检测，结果为无EGFR突变。我们采取了盲试策略，结合奥希替尼与卡博替尼，奇迹般地继续稳定病情。

这途中没吃过任何西药，但仍然每周打两次胸腺肽，每月转骨针由唑来磷酸换成了地舒单抗（特别提醒，大家要注意药物副作用的管理，如调整唑来磷酸使用以避免肾功能受损）。

从得病至今，母亲就只用过吉非替尼、厄洛替尼、奥希替尼和卡博替尼。目前也是病人自己觉得怎么舒服怎么吃，目前的吃法就是隔一天一次奥希替尼（80MG），如果背上骨头疼，就自行加卡博替尼（20MG）；不吃奥希替尼的那天，就吃半粒厄洛替尼（我觉得奥希替尼和厄洛替尼都是EGFR抑制剂没必要重复，但是妈就是不听，这样吃了好几年）。

2023年9月，面对再次出现的背痛，我们进行了全面的PET-CT复查，结果显示骨头上的肿瘤并不活跃，而且比起十年前的片子，骨转移的地方貌似钙化或者减少了很多。医生还强调很少发现这样的病例，也算是一个小小的奇迹吧。听到这番话后，我眼里包含着激动的眼泪。

但骨痛问题依然困扰着母亲，医生建议大多是吃止痛药，可母亲抗拒使用止痛药，劳烦大家给点建议（目前她肌酐220左右，还能不能接受显影剂的检查），谢谢！

十年前的PET-CT确诊了肺癌，给她判了死刑，也给家庭带来了灾难；十年后再照PET-CT，感觉迎来了曙光，也让我更坚信她还可以再往下继续走。尽管很艰难，但是我也会倾尽全力让她活下去。

2024年，母亲的血液基因检测显示还是EGFR19突变，但是丰度很低（0.05%），还携带耐药基因Tp53，丰度0.16%。她的CEA也是从40多涨到80多，CA125也是不断上涨。我估计是耐药了，所以咨询了病友和医生，只有给她尝试一下舒沃替尼，但愿有效吧，大家关于舒沃替尼有关建议可以直接给我留言说说，我对该药很陌生！谢谢！

图片来源：觅友提供

6

“花花的故事”未完待续

写这篇稿子时，已经是2024年7月20日凌晨，我一如既往给她讲大海参和花花主人公的故事（我家的情绪疗法，下次详细分享给觅友们），让她开心入眠。

陪伴在母亲身边，可以感觉到她很虚弱，她也不断说活着太痛苦。我每天都重复着故作镇定安慰她，其实自己也心如刀绞。如果有一天她真的要走，希望老天保佑她走的轻松一些，不要有任何痛苦，这也许是对她最好的福报。

在历史的长河中，十年不过是沧海一粟；在人生的旅途中，十年却是屈指可数。而对于一个肺癌晚期的病人——十年，绝对是一个奇迹。得了癌是不幸的，因为这意味着一个家庭的灾难；得了癌是“幸运”的，至少让我感受到了向死而生的力量。

其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难的前面都可能加上一个“更”字，所以当我们面对人生苦难或不公的时候，要清楚的认识到，快乐不是人生，苦难才是，人生就是会经历各种苦难，所以才会觉得幸福弥足珍贵。

我不敢奢望妈妈的下一个十年，因为现在的她每走一步都好难，只愿她每天少受些痛苦，我下班回家能够和她吃顿晚饭就是最大的愿望。加油，妈，2024愿你爱和被爱着！

作者声明：

因为本人不是医生，也不是其他专业人士，而且每个病人的特异性和对药物毒副作用和耐受不一样，文中所提的治疗方案是基于妈妈的治疗情况，并不一定对其他人有效，甚至会出现很大的毒副作用，所以大家还是要遵医嘱。