16岁网红患渐冻症，奶奶去世，爸爸卧床，爷爷肺气肿，妈妈一拖五

本文信源来自权威报道【健康中国】【摇摇车（解冻版）】（详细信源附在文章末尾）。为提升文章可读性，细节可能存在润色，请理智阅读，仅供参考！

文|麦子

编辑|麦子

16岁确诊渐冻症，生命步入倒计时……

在网红“摇摇车”的视频开头，总会出现这样让人泪目的话语来。

在这个本该享受着大好青春的年龄，她却因为渐冻症而被困在了轮椅上。

从床上转移到轮椅需要借助移位机，吃饭需要有人喂，就连说话也有些吃力。

借助移位机

可麻绳专挑细处断，她的奶奶不仅因为渐冻症去世了，她的爸爸也在5年前确诊了同样的疾病。

而今她的爸爸不仅无法自己起身，吃饭很难吞咽，甚至连呼吸有时候也需要借助呼吸机。

再加上一个身患肺气肿的爷爷，她家里所有的重担都落在了妈妈一个人头上。

一家3个重病患者，他们一家人现在怎么样了？

“摇摇车”初次知道有“渐冻症”这样的疾病，还是听闻父母口中她因为渐冻症去世的奶奶。

那时的他们只感慨奶奶有些不够幸运，被这样的罕见病找上了门。

可没想到，在2019年，她的爸爸也开始出现了渐冻症的病状。

从胳膊抬不起来一步步地到最后确诊，只有不到一年的时间。

这时候，他们家里的三个孩子便在医生的建议下做了相关的检查，看看有没有携带致病基因。

幸运的是，姐姐和弟弟都没有事情，不幸的是，她的检测报告上却出现了渐冻症致病基因。

不过当时她的家人都没有告诉她检测结果，只是希望不知情的她可以不为此担忧，好好生活。

她的家人心里还想着，或许她可以足够幸运，一辈子都不发病。

可没想到，在2022年底，家人心中的不安却变成了残酷的现实。

那时的她刚考上高中没多久，喜欢弹钢琴的她便已经为自己规划好了之后要靠此走艺考之路。

可经过口罩问题开学之后，她便发现了自己的脚已经有些无力。

起初她并没有在意，只觉得是有些累倒了，直到后来她上下楼梯经常摔倒，才想着去看病。

当时医生诊断出来是轻微神经受损，所以便开了点药先进行治疗。

可吃了药也没有什么效果，回到学校上下楼梯的时候甚至还发生了滚下摔倒的意外来。

她的病情就这样从脚部慢慢蔓延至了腿部，腿部的肌肉有些萎缩，她走路都出现了困难。

无奈之下，她的妈妈便一边照顾着已经因为渐冻症卧病在床的爸爸，再一边带着她一起走上了求医之路。

从他们省内最好的医院再奔波到北京的医院，16岁的她有时候只能只身一人待在医院里。

可这样的折磨并没有得到上天的怜悯，最终她还是在2023年确诊了渐冻症。

而在三年前的同一天，她的爸爸也在同一家医院里同样确诊了渐冻症。

一开始她得知自己确诊渐冻症之后，也陷入了无尽的痛苦之中。

“渐冻症患者清醒地看着自己慢慢被‘冰冻’是一个极其痛苦的事情”。

16岁便遭受这样的事情，已经让她每天以泪洗面。

看到在上学的同龄人和用双腿走路的路人，她总觉得感到无比的羡慕。

而“窥探”过别人的幸福之后，她只能含着眼泪回归到自己生病的痛苦之中。

她总觉得她自己拖累了妈妈，原本勤劳的妈妈本可以靠着自己的双手过上幸福的生活。

她的家里除了因为渐冻症卧床的爸爸，还有一个身患肺气肿的爷爷。

每天她的妈妈都要承担起买菜、做饭的家务，还要给她和她的爸爸喂饭。

她的爷爷因为肺气肿接受治疗，她的妈妈每天都要再关注一下爷爷的生活。

照顾病人的任务太重了，她的妈妈每天都只能忙到一两点才能睡觉。

所以她的心里时常会出现“将妈妈推出这个家，去过自己的生活”的想法。

最让她痛苦的就是，她根本不敢想象自己的妈妈未来接连送走自己和爸爸两个人该有多绝望。

她的爸爸确诊渐冻症已经五年的时间了，现在双臂已经完全萎缩了，就连呼吸和吞咽功能都有所下降。

吃饭不仅需要有人喂，还需要随时担心会被食物呛住的风险。

他的情况已经需要做气切和胃造瘘了，但是由于他不想再拖累家人，便拒绝了。

好在，她的爸爸腿部还稍微有点力气，有人在一旁扶着也能稍微走几步路。

她虽然更年轻一些，但是她的病症却比爸爸发展得更重，也更快。

她的症状从脚部向上一点点蔓延，现在的她只能坐在轮椅上。

由于生病之后身体激素的影响，她的体重也变得更重了，脸部也开始发胖了。

疾病和体重的双重夹击，也导致她从床上转移到轮椅上的过程都有些困难。

所以只能借助妈妈从病友群里收的移位机进行床上和轮椅上的转移。

现在她的手臂和手指都没有了力气，就连说话和吃饭都有些困难。

在去年3月份，她还得知了自己的这个病症已经有了药物。

只可惜，每年140万元的医药费对于她这样的普通家庭来说根本承担不起。

为了给自己赚医药费，也为了让更多的人了解渐冻症，她便开始在短视频平台上分享起了自己的生活。

在双手还有力气的时候，她选择自己做一些简单的小饰品，再去路边摆摊赚点钱。

有的人在得知她的经历之后，也会自主跑去捧场，一次买下五六条手链。

见她行动不便，她收摊的时候还会有不少人前去替她帮忙。

为了不麻烦自己的家人，再提升自己的勇气，她还会一个人坐着轮椅出门。

在地铁站里，会有工作人员帮助她上地铁，她一个人也会坐地铁的升降梯。

自从患病之后，她的朋友也十分珍惜和她在一起的时光，经常去找她出去玩。

她的朋友们也都不在意外人的眼光，出门会推着她和她的轮椅。

她们一起吃饭的时候，也十分照顾着她，不仅不嫌弃她用手抓，还会给她喂饭。

当她在今年跨年夜对着朋友说出“根据我的情况，可能没办法陪你一起跨年”的时候，她朋友脱口而出的“滚”更是让人泪目。

她的姐姐和弟弟也都十分爱她，也十分珍惜有她的时光。

有时候妈妈一个人忙不过来，她的姐姐还会把她接到自己工作的地方照顾她。

她的弟弟还是一个小学生，却也十分懂事，不仅会帮她化妆，小小的他还经常推着她出门透气。

许多人都被她的勇敢与乐观打动，时常会在评论区里给她留下鼓励的话语。

在网友的关注下，她已经收获了十万的粉丝，有时候也会自己开橱窗带货。

当网友看到有广告找上门时，也会在弹幕里飘起“让她赚”这样的话语来支持她。

在上个月，她的妈妈还为她特意准备了18岁生日的惊喜。

一些善良的人还特意给她准备了婚纱和生日场景的布置，都想给她送去温暖。

在2月底，她还在爸爸朋友的帮助下从家乡河南前往福州去看了“十个勤天”的演唱会。

为了让她看演唱会的路更加顺利，她的朋友还瞒着她在粉丝群里呼吁别的粉丝看到她可以帮她一下。

在演唱会的场外，不少女孩子看到她都给她送了礼物。

由于她的手已经无力抬起来，她们还将礼物给她放到她轮椅后面的书包里。

当这些女孩子看到她忍不住哭的时候，她还反过来安慰她们不要哭。

现在的“摇摇车”虽然还没有解冻，但是她的乐观与勇敢，一定会将她从黑暗之中拉了出来。

春天已经到来，相信她的勇敢与乐观一定可以陪着她一起迎来解冻的那一天。

希望在等待解冻的日子里，她的生活可以幸福又充满盼望，也希望她的家人健康喜乐。